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Enfants et sida. Perspectives anthropologiques

 

ENFANTS ET SIDA. PERSPECTIVES ANTHROPOLOGIQUES SUR LE VECU DE LA MALADIE ET LES USAGES SOCIAUX DES MEDICAMENTS AU BURKINA FASO - Fabienne HEJOAKA

 

Travail de doctorat sous la direction du Dr Doris BONNET, IRD
Centre d'Etudes Africaines, Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, Paris

 
Après deux décennies caractérisées par l'invisibilité de l'épidémie et l'absence de traitement des enfants vivant avec le VIH au Burkina Faso, l'initiation, en 2004, d'un programme national d'accès aux antirétroviraux pédiatriques a permis de transformer le VIH/SIDA, d'une maladie létale, en une maladie chronique.
 
Dans un contexte socio-sanitaire caractérisé par un accès difficile aux soins et où le VIH/sida demeure fortement stigmatisé, la chronicisation de l'infection constitue un objet de recherche original, posant notamment la question de savoir comment, soumis à un traitement contraignant au long cours, l'enfant s'inscrit dans son environnement, comprend et vit sa maladie.
 
En effet, grandir avec une maladie chronique impose à l'enfant et à sa famille de nouvelles contraintes, une réorganisation du quotidien, voire, une recomposition des interactions familiales et sociale en raison de l'impérative préservation du secret qui entoure la maladie.
 
Inscrite dans une approche anthropologique appréhendant l'enfant comme acteur de sa maladie, cette recherche s'attache à présenter le point de vue de l'enfant et son expérience de la maladie. Plus spécifiquement, les principales thématiques qui structurent cette recherche sont
  1. l'annonce de la maladie à l'enfant,
  2. le vécu, la socialisation et l'identité de l'enfant infecté par le VIH,
  3. les perceptions et les usages sociaux de la maladie et des antirétroviraux chez l'enfant,
  4. les interactions familiales et l'influence du statut social de l'enfant dans les soins et pratiques thérapeutiques, et enfin,
  5. la réponse des structures sanitaires, associatives et politiques internationales à l'infection à VIH chez l'enfant.
Réalisée à Bobo-Dioulasso de 2005 à 2007 à partir de méthodes d'enquêtes qualitatives, l'enquête menée en partenariat avec des associations et un service hospitalier de pédiatrie et a été conduite auprès de 60 parents et tuteurs, 50 enfants et adolescents âgés de 8 à 18 ans ainsi que 20 acteurs associatifs et médicaux.

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