On estime à 15 millions le nombre d'enfants de moins de 18 ans ayant perdu l'un de leurs parents ou les deux à cause du sida. L'Afrique sub-saharienne paie le plus lourd tribut de cette catastrophe silencieuse. La très grande majorité des enfants y sont recueillis par des membres de leurs familles, souvent des grands-parents, déjà confrontés à d'importantes difficultés socio-économiques.

 

La prise en charge médico-sociale des enfants infectés par le VIH, orphelins ou non, représente un autre défi majeur posé par la pandémie du sida. 2,1 millions d'enfants de moins de 15 ans vivent aujourd'hui avec le VIH dans le monde, dont 90% en Afrique sub-saharienne. Les progrès des programmes de réduction du risque de transmission mère-enfant du VIH n'ont permis pour l'instant qu'une stabilisation de l'épidémie pédiatrique. Surtout, le traitement antirétroviral ne concerne encore qu'une infime minorité : moins de 130 000 enfants y avaient accès fin 2006 dans les pays en développement. Comment l'expliquer ?

 

Le principal goulot d'étranglement est sans doute le diagnostic. En effet, les tests classiques de dépistage sérologique du VIH ne permettent de détecter avec certitude une infection par le VIH chez un enfant né de mère séropositive qu'à partir de l'âge de 18 mois. Or, sans intervention médicale, la moitié des nourrissons infectés par le VIH meurent avant l'âge de deux ans.... Pourtant, des techniques de diagnostic virologique précoce existent et permettent de détecter le virus dès l'âge de 6 semaines. Mais leur diffusion, en dehors de quelques sites d'excellence en Afrique, est extrêmement limitée. Il est temps d'exiger des investissements massifs dans ce domaine. Car plus encore que chez l'adulte, le diagnostic précoce de l'infection par le VIH chez l'enfant est la clé de la survie et du succès thérapeutique.

 

Chez les enfants séropositifs plus grands qui développent une forme de la maladie d'évolution plus lente, l'accès au dépistage accuse également un retard. L'enfant, contrairement à l'adulte, ne peut demander lui-même à bénéficier d'un test de dépistage. Le rôle des parents et des tuteurs est ici essentiel, mais de nombreux tuteurs d'orphelins du sida ignorent que la mère de l'enfant était séropositive... il est donc souvent de la responsabilité des professionnels de santé d'offrir une possibilité de dépistage aux enfants hospitalisés ou malnutris, dans les pays à forte prévalence du VIH. Maintenant qu'une solution thérapeutique peut être proposée, il faut aider les soignants africains à surmonter leurs appréhensions à proposer un test de dépistage du VIH aux enfants malades et sensibiliser les parents séropositifs et les tuteurs d'orphelins à l'intérêt du dépistage précoce de leurs enfants.

 

Du côté du traitement pédiatrique, des avancées récentes permettent enfin d'être plus optimistes. Grâce à des programmes comme UNITAID, financé par une taxe sur les billets d'avion, des médicaments antirétroviraux pédiatriques adaptés à l'enfant sont de plus en plus disponibles sur le terrain. L'industrie pharmaceutique indienne vient de frapper fort en mettant sur le marché la première trithérapie en un comprimé spécialement conçue pour les enfants. Mais beaucoup reste à faire pour développer des médicaments pédiatriques spécifiques....

Enfin, alors que l'idée d'une mort certaine en cas d'infection par le VIH a été balayée pour ce qui concerne l'adulte par des années de mobilisation de personnes touchées, la représentation de la maladie chez l'enfant reste extrêmement associée à la mort. Pourtant les rétablissements spectaculaires d'enfants séropositifs mis sous traitement ARV doivent montrer l'exemple. De jeunes adolescents africains sous trithérapie ont aujourd'hui le courage de témoigner de leur vie retrouvée ; même s'il reste extrêmement difficile de vivre au quotidien, à l'école, dans le quartier, à l'hôpital, avec une maladie qui stigmatise, l'espoir renaît enfin.

 
Julien Potet (Sidaction)
Sylvie Blanda (Sol En Si )
Dr David Masson (programme GRANDIR )
Caroline Tran (Initiative Développement )