Le nombre d'enfants touchés par le VIH dans le Languedoc Roussillon est heureusement en diminution. Tous sont suivis dans le service de pédiatrie de l'hôpital Arnaud de Villeneuve. Ces enfants, répartis sur tout le territoire, ne se rencontrent pas, n'échangent jamais sur leur histoire, leurs difficultés. Ils vivent au quotidien une maladie parfois sans qu'elle soit nommée, avec le poids énorme du secret et l'impossibilité d'en parler à qui que ce soit, hormis lors de la consultation trimestrielle à l'hôpital et, pour les plus chanceux, dans le contexte familial.


Face à ce constat, et en lien avec l'équipe d'Arnaud de Villeneuve, l'association a décidé de créer un groupe thérapeutique. Son objectif est de permettre aux enfants et adolescents suivis en pédiatrie de se rencontrer régulièrement à l'extérieur de l'hôpital, et d'investir un espace de parole commun attractif et sécurisant.

Les objectifs du groupe enfants sont :

 

 

Les groupes de paroles sont des espaces d'information et d'échange qui visent à lutter contre l'isolement et à travailler sur l'image de soi. Ces lieux d'entraide permettent à chacun de s'exprimer, de s'informer, de se rassurer et de se redynamiser.

 

Ces espaces de rencontres et de prise en charge spécifique aux enfants sont organisés autour d'activités physiques et ludiques de pleine nature et sont encadrés par un médecin, un psychologue, un professeur d'activités physiques adaptées et un éducateur.

 

Créée en 1990 et reconnue d'utilité publique en 1996, Sol En Si mène des actions de soutien et d'accompagnement des parents et des enfants touchés par le VIH-sida. Ses activités sont multiples : accueil information, orientation et accompagnement à domicile ou à l'hôpital aide à l'accès aux droits et aux soins, aide à la vie quotidienne, aide à l'insertion, soutien à la parentalité.

 

En direction des enfants, l'association a mis en place des crèches-halte-garderie et un système de parrainage. Elle favorise l'accès aux soins. L'accueil d'urgence et propose des séjours de vacances, des activités des loisirs et la recherche de familles d'accueil.

 

L'association est centrée sur trois pôles : Paris, pour un accueil et le suivi social des familles, Bobigny et Marseille, où elle gère deux multi accueil, crèches-haltes-garderies ouvertes aux familles concernées par le VIH et les hépatites.

L'approche de cette association est une prise en compte globale et intégrale de la cellule familiale, depuis 1990, elle accompagne enfants et parents dans leurs parcours face à la maladie.

 

Les projets soutenus par Sidaction :

 

 

Depuis 1988, l'association GAPS, basée à Bordeaux, mène une action globale de soutien des personnes concernées par le VIH. Elle a pour buts, d'une part, le soutien psychologique et social, la coordination et la coopération entre les services médicaux, paramédicaux et sociaux et, d'autre part, l'étude et la réflexion sur les méthodologies d'action et de prévention.

 

Depuis 2007, une présence éducative est assurée auprès de jeunes malades suivis à l'hôpital pédiatrique.

 

Il s'agit pour la plupart de jeunes nés séropositifs de mamans n'ayant pas été accompagnées médicalement durant la grossesse, ignorant leur propre séropositivité ou originaires de pays ne proposant pas de suivis spécifique ou de traitement.

 

A la suite de passages vers la médecine adulte mal vécus par des jeunes patients, l'idée d'un accompagnement spécifique est venue aux membres de l'association et aux professionnels du soin de l'hôpital pédiatrique.

 

Le pari est le suivant : offrir au jeune la possibilité de construire une relation de confiance avec un adulte qui n'est ni soignant ni parent, partageant le secret de la séropositivité au VIH. Cette construction nécessite de prendre du temps, repose sur des projets construits avec les jeunes et aux cours desquels on leur offre la possibilité d'échanger avec l'équipe du GAPS.