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Le satellite organisé par Sidaction sur la mesure de la qualité de vie a réuni une centaine de participants mardi matin, avant la plénière d'ouverture de la 9e conférence Aids Impact.

Martin Duracinsky, médecin au sein du service du Pr. Delfraissy, Hôpital Kremlin Bicêtre, et chercheur dans le domaine de la qualité de vie, a présenté une nouvelle échelle de mesure de la qualité de vie issue d'une étude de validation, échelle intitulée PROQOL HIV, pour « Patient Reported Outcomes Quality Of Life specific to HIV » (échelle de qualité de vie basée sur les données issues d'entretiens menés avec des personnes touchées par le VIH). Cette échelle a été mise en place dans le cadre d'une étude transnationale effectuée dans neuf pays : France, Sénégal, Chine, Cambodge, Brésil, Thaïlande, Australie, Inde, USA.

Application internationale

Elle vise une application internationale et doit permettre la mesure de la qualité de vie quel que soient les contextes nationaux et les différences socio-économiques. Mais aussi quel que soit l'accès aux médicaments antirétroviraux, dans la mesure où elle comporte une part importante de questions non relatives aux effets de ces derniers et s'attache à promouvoir la comparabilité entre ces différents contextes. Martin Duracinsky précise que l'usage de cette échelle dans des langues dans lesquelles elle n'a pas à ce jour été validée ne pourra se faire sans qu'une attention particulière soit portée à sa traduction et à son adaptation culturelle.

Principalement axée sur le mode de validation du questionnaire établissant cette nouvelle échelle, la présentation incluait également un bref panorama des outils et instruments existants, spécifiques ou non au VIH, de leurs avantages et inconvénients respectifs.

Le panel de discutants regroupait Cindy Kelemi, coordinatrice nationale du résau BONELA, association botswanaise de défense des personnes vivant avec le VIH, Nthabiseng A. Phaladze, de l'Université du Botswana - département de soins infirmiers, Bruno Spire, président de Aides et chercheur en santé publique et Tonya Taylor, anthropologue à l'Université Columbia, New York.

Ils ont souligné avant tout les besoins d'un outil adapté et spécifique au VIH. Pour eux, il faut faire comprendre que les mesures biologiques et cliniques de l'état de santé des personnes vivant avec le VIH ne permettent pas de qualifier le ressenti, par ces personnes, de l'impact de la maladie et des traitements sur leur vie.

Qualifier le ressenti des personnes

De fait, cette nouvelle échelle inclut des domaines aussi éloignés des mesures biologiques ou des examens cliniques que la stigmatisation, la qualité des relations avec l'entourage, y compris la révélation du statut sérologique, la qualité de la vie relationnelle et sexuelle, etc.
Ainsi, l'échelle a été élaborée en mettant en évidence et en classant par ordre d'importance les facteurs socio économiques et cliniques ayant un impact sur la qualité de vie perçue par les personnes vivant avec le VIH : nombre de symptômes, co-morbidités, dépressions, mais aussi le fait de vivre seul, le genre des patients, etc.

 

Selon les discutants et participants, cette échelle répond à leur besoin d'évaluer tant la qualité de vie des malades que l'efficacité des programmes de soutien qu'ils développent.
Plusieurs ont souligné l'intérêt de cette échelle pour tenter de faire reconnaître, outre la nécessité d'un accès universel aux soins, acceptée par tous, les questions posées par le vécu au long terme avec la maladie. Car si les traitements permettent effectivement d'envisager la vie au long cours avec le VIH, cela ne doit pas conduire à occulter ou minimiser les différents effets de la maladie sur la qualité de vie. Mais au contraire de les saisir précisément de manière à mieux agir sur leurs facteurs déterminants.

 

 

Veronica Noseda et Vincent Douris

(22 septembre 2009)