Suivi médical

Qui appelle-t-on les perdus de vue, et pourquoi un regain d’intérêt pour cette question ?
On désigne, par la catégorie « perdus de vue », les malades qui cessent le suivi médical relatif à leur pathologie. Ils n’ont plus de contact avec la structure de soin dans laquelle ils étaient initialement suivis. En ce qui concerne l’infection à VIH, ces populations soulèvent des enjeux de santé publique majeurs, parmi lesquels le développement de résistances au traitement et un risque accru de mortalité à court terme. C’est la raison pour laquelle les soignants s’interrogent sur les causes des ruptures de soins.

Comment réalise-t-on une étude sur les perdus de vue puisque par définition, on n’a aucune trace de ces malades ?
Pour contourner cette difficulté, j’ai rencontré des personnes qui ont interrompu le suivi de leur maladie à un moment donné, mais qui sont par la suite retournées en consultation. Ce qui m’a permis d’avoir des informations tant sur les raisons de leur rupture que sur celles de leur retour en consultation.

Quelles sont ces raisons ?
Celles que j’ai repérées sont de trois niveaux : le niveau individuel (l’expérience de la maladie), celui de la relation de soin, et celui plus global de la structure de prise en charge. Sur le plan individuel, les personnes que j’ai rencontrées sont confrontées à des contraintes qu’elles parviennent difficilement à articuler dans un environnement marqué par une forte stigmatisation. Par exemple, se rendre à la visite de suivi une fois par mois sans en informer ni l’employeur ni l’entourage (aller à l’hôpital prend au moins 24 heures), exige une organisation difficile à maintenir sur la durée. A ces contraintes s’ajoutent celles de la relation avec les soignants, qui ont tendance à percevoir négativement les patients ne venant pas régulièrement et à adopter des attitudes coercitives et culpabilisantes. Ce qui contribue à les éloigner encore plus du soin ! Enfin, tout cela est à regarder à l’aune des contraintes organisationnelles et structurelles des systèmes de santé locaux, la pénurie de médecins qualifiés ne permettant pas une prise en charge optimale.