« Depuis le début de l'épidémie de sida, les personnes vivant avec le VIH ont joué un rôle central dans quasiment tous les succès de la lutte contre le sida. » Peter Piot, directeur exécutif de l'Onusida, n'a pas mâché ses mots lors de son discours d'ouverture de Living 2008, le 12e Sommet des personnes vivant avec le VIH, qui rassemble, jeudi 31 juillet et vendredi 1er août, plus de 300 personnes vivant avec le VIH venues de 88 pays. Il s'agit de la plus importante rencontre de personnes vivant avec le VIH depuis celle de Kampala (Ouganda) en 2003.

 

Organisé juste avant la 17ème Conférence Mondiale sur le Sida, ce sommet se veut un « cri de ralliement pour une plus grande implication des personnes vivant avec le VIH ». Ses conclusions seront rapportées mardi 5 août, lors d'une session spéciale de la Conférence Mondiale, afin de faire entendre aux décideurs la voix des personnes les plus directement concernées. Objectif : créer un nouveau programme de plaidoyer et d'actions mondial pour ceux qui vivent avec le VIH. Parmi les thèmes abordés, l'accès universel aux traitements, aux soins et aux programmes de prévention, la prévention positive, les droits à la sexualité et à la reproduction, la criminalisation de la transmission et les questions relatives aux femmes et aux groupes les plus exposés aux risques.

 

Pour le Dr Kevin Moody, directeur exécutif du Réseau mondial des personnes vivant avec le VIH (GNP+), ces dernières « sont essentielles pour inverser le cours de l'épidémie » et ce sommet permet de prouver qu'elles ont toutes les compétences pour « contribuer aux politiques et aux programmes de lutte contre le sida, tant au niveau national que régional et mondial. »

 

Parmi les succès permis par l'implication des personnes vivant avec le VIH qu'a évoqués Peter Piot, l'accessibilité des traitements antirétroviraux dans de nombreux pays en développement, la prévention de la transmission de la mère à l'enfant, la mise en place de lois contre les discriminations et, inversement, la suppression de certaines lois discriminatoires.

 

« Il est nécessaire que les personnes vivant avec le VIH soient fortement impliquées dans les programmes de lutte contre le sida, y compris dans la recherche sur le VIH. C'est une condition sine qua non de leur réussite, note Bertrand Audoin, directeur général de Sidaction, co-organisateur du Sommet. Mais pour cela, le mouvement des personnes vivant avec le VIH a besoin de plus de moyens, de plus d'indépendance aussi, pour faire entendre sa voix et la faire respecter.» Le soutien au mouvement des personnes vivant avec le VIH fait partie des priorités de Sidaction, tant en France que dans les pays en développement. « Rien ne peut se décider dans notre lutte commune contre le sida, sans les personnes vivant avec le VIH, aussi bien dans les domaines des soins, des traitements, de l'accompagnement que de la recherche scientifique et médicale ou encore de la prévention », souligne Eric Fleutelot, directeur général adjoint international de Sidaction.

 

 

Le Dr Piot avait tenu à ouvrir le sommet malgré un agenda chargé. « Je suis ici parce que je pense que c'est la pré-conférence la plus importante à Mexico, et que je suis convaincu que le mouvement des personnes vivant avec le VIH peut participer davantage, que ce que vous avez accompli possède un pouvoir de transformation très important. Il faut continuer à exercer une pression et être très activiste, et donner la parole aux sans voix. »

 

Il a ensuite tenu à encourager les participants du Sommet à discuter des cinq thèmes choisis, en soulignant leur importance et leur complémentarité. « Au début, je pensais que si nous permettions un meilleur accès aux traitements, il y aurait moins de discriminations, mais c'est en partie faux. En France, par exemple, les discriminations continuent malgré l'accès aux traitements, par exemple sur le lieu de travail. Ces discriminations, ces stigmatisations freinent l'accès aux traitements et au dépistage. Les discriminations sont inscrites dans la tête des gens, ce sont des sentiments, des émotions, qui relèvent de la façon dont on imagine que les gens doivent se comporter. Bien qu'il existe des lois contre ces discriminations, elles ne sont pas réellement appliquées : généralement les personnes coupables de discrimination ne sont pas poursuivies ».

 

Le directeur exécutif de l'organisme onusien a également regretté que de nombreux pays empêchent les étrangers séropositifs d'entrer sur leur territoire ou d'y résider. « J'ai plaidé auprès de Ban Ki-moon pour que ces restrictions de circulation à l'encontre des séropositifs soit levées. » Il s'est réjoui que le gouvernement américain ait finalement accepté de modifier sa législation sur ce point et a déploré que la Chine n'en ait pas fait autant.

 

Bien qu'il dirige l'agence qui publie régulièrement les chiffres officiels de l'épidémie, il n'oublie pas que derrière les statistiques se trouvent autant de visages encore trop souvent invisibles et qui masquent les inégalités. « Si ma mère a une pression artérielle trop faible et mon père trop forte, la moyenne est bonne mais chacun a un problème. »

 

Il a également souligné combien il est difficile de conserver le sida dans les priorités politiques. « Beaucoup de personnes pensent qu'il y a suffisamment d'argent pour le sida, or c'est faux. Les financements ont permis de mettre 3 millions de personnes sous traitement, mais il y a encore 6 millions de personnes qui en ont besoin. Il faut également permettre l'accès aux nouveaux traitements dans les PED. Certes c'est un objectif ambitieux, mais pour obtenir des résultats, il nous faut justement des objectifs ambitieux et planifiés. Il faut plaider pour que l'activisme des personnes avec le VIH soit maintenu car c'est le seul moyen pour faire comprendre qu'il n'y pas encore assez d'argent. S'il n'y a pas de leadership politique des personnes vivant avec le VIH, nous ne pourrons pas soutenir l'effort nécessaire à la fourniture de traitements pour des millions de personnes pendant 10, 20 ou 40 ans. »

 

Il a également regretté la criminalisation croissante de la transmission du VIH, et le non respect des droits à la santé sexuelle et de la reproduction. « Je pense que le moment est venu de créer de nouvelles alliances avec les mouvements des droits de l'homme. Des progrès dans le domaine des droits humains sont cruciaux pour obtenir des avancées durables dans la lutte contre le sida. Nous ne pourrons jamais avoir une longueur d'avance sur l'épidémie si nous ne faisons pas pression en faveur de la protection des droits humains des personnes vivant avec le VIH et des personnes les plus exposées. »

 

« Bien que nous ayons fait de grands progrès ces dernières années, le changement d'échelle pour l'accès universel pose de gigantesques défis dans de nombreux domaines, des défis que nous ne pourrons surmonter qu'en partenariat avec les communautés de personnes vivant avec le VIH du monde entier », a ajouté le Dr Piot. « Alors que nous entrons dans une nouvelle phase de la lutte contre le sida, il est essentiel de reconnaître la contribution des personnes vivant avec le VIH - et de la financer de façon adéquate. Il faut assurer la pérennité des succès obtenus et maintenir la pression pour qu'il en advienne de nouveaux. »

 

Il a lancé « un appel à l'unité et à la diversité » : « Nous recevons de nombreuses attaques de la part de technocrates qui pensent qu'ils n'ont pas besoin des personnes vivant avec le VIH, que ce sont eux, les médecins, les experts, qui vont résoudre seuls les problèmes du sida. Certains voudraient revenir aux jours anciens. Mais ce serait la mort de tout ce que nous avons fait jusqu'ici. Nous ne devons pas nous laisser berner par les solutions simplistes. Nous avons besoin de nouveaux leaders et pour cela nous devons aider les jeunes vivant avec le VIH et gagner leur cœur ».

 

Treize ans après son entrée en fonction, il a finalement assuré les participants de son soutien : « Ce n'est pas juste mon travail, c'est ma vie. Je lutterai toujours. Vous pouvez compter sur moi ».