Qualité de vie des personnes séropositives

Lors de la session consacrée à l'amélioration de la qualité de vie, Martin Duracinsky, médecin chercheur au service des maladies infectieuses de l'hôpital Kremlin Bicêtre, a présenté le PROQOL-HIV. Une échelle internationale, multiculturelle et spécifique pour mesurer l'impact du VIH et des traitements sur la vie quotidienne.

 

Les outils utilisés jusqu'alors ? Ils ne prenaient pas en compte certaines dimensions spécifiques liées à la pathologie et aux effets secondaires des traitements tels que le sommeil, la lipodystrophie... 

 

Le questionnaire a été traduit dans 11 langues et testé auprès de 830 patients originaires de 8 pays (Australie, Brésil, Cambodge, Chine, France, Sénégal, Thaïlande, Etats-Unis). Objectif : prendre en compte les différences entre les pays, qu'elles soient culturelles, économiques ou religieuses.

 

Il est composé de 39 items explorant 9 domaines (santé générale, santé physique et symptomatique, changement corporel, impact des traitements, émotion, inquiétude liée à la santé, relations sexuelles, relations sociales et stigmatisation), et permet des analyses quantitatives et qualitatives.

 

 

Selon les résultats de l'étude transversale, la qualité de vie enregistrée est très proche en Thaïlande et aux Etats-Unis. C'est en Chine et au Cambodge que la qualité de vie des patients est la moins bonne. Et c'est pour l'item « stigmatisation » que les différences entre pays sont les plus grandes.

 

Prochaine étape : des travaux doivent être menés avec les acteurs de terrain pour utiliser cette échelle de mesure dans le cadre de la prise en charge individuelle. Les attentes des associations sont nombreuses : plusieurs d'entres elles se sont portées volontaires pour s'engager dans cette seconde étape.