Prendre en compte la qualité de vie dans la relation de soins

Menée à l’université de Bordeaux en santé publique-épidémiologie et soutenue en décembre 2019, la thèse de Diana Barger, financée par Sidaction, s’attache à la prise en compte de la qualité de vie au cours du suivi médical des personnes vivant avec le VIH.
Publié le 15.09.2020.

Diana Barger a publié dans trois articles scientifiques les résultats de sa recherche. Dans un contexte où les thérapies antirétrovirales, prescrites tôt après infection et sans interruption, permettent d’écarter les risques de morbidité et de mortalité liés au sida, la qualité de vie liée à la santé est devenue un marqueur important de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. Ces dernières sont en effet confrontées à des phénomènes comme l’inflammation persistante, le poids des traitements, l’avancée en âge, des co-infections virales ou encore la vulnérabilité socio-économique, qui tous ont un impact sur la santé et la qualité de vie perçue. Le projet QuAliV, dans lequel la thèse de Diana Barger a été menée, visait l’implémentation en routine de la mesure de la qualité de vie au cours de la prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH en Nouvelle Aquitaine.

Le principe de la mesure de la qualité de vie est d’être subjective (tout comme on mesure la douleur, par exemple, à partir de la perception propre des patients et non à partir de l’observation des soignants). Les données sont donc fournies par les patients eux-mêmes. Dans le cas du projet QuAliV, il s’agissait d’implémenter le recueil informatisé de ces données pour servir en routine en amont des consultations médicales. L’objectif est que le résultat de cette mesure soit accessible aux soignants en vue d’engager un dialogue avec les personnes au cours des consultations. Aux côtés de la mesure de la qualité de vie, d’autres questionnaires étaient proposés, permettant de donner une vue large sur le contexte de santé de chaque personne (statut socio-économique et privations, poids du traitement, activité physique, usage d’alcool, de drogues, tabagisme, dépression).

Différentes phases d’évaluation de l’implémentation de cet outil ont été conduites. La dernière a été menée en 2018/2019 sur une période de 10 mois dans cinq hôpitaux de Bordeaux, Bayonne et Périgueux. Elle a porté sur l’usage de l’échelle de qualité de vie WHOQOL-HIV Bref, développée par l’Organisation Mondiale de la Santé, publiée en anglais en 2012 et utilisée cette fois-ci pour la première fois en français. Cette échelle permet d’apprécier les différents domaines suivants : santé physique, santé mentale, niveau d’indépendance, relations sociales, santé liée à l’environnement et croyances personnelles, en plus de la perception générale de la santé et de la qualité de vie globale. 587 participants ont été inclus dans l’étude. En moyenne, ils étaient traités pour le VIH depuis 16 années et se trouvaient très majoritairement en situation de suppression virale (près de 93%).

L’évaluation de l’outil a montré qu’il était facilement rempli (moins de 3% de réponses manquantes), ce qui devrait permettre d’envisager son usage à plus large échelle. Elle a aussi permis de révéler que c’est le domaine de la santé mentale qui recueillait les moins bons scores et que la question relative aux relations personnelles avait le plus bas niveau d’appréciation. Toutefois, les participants étaient nombreux à déclarer ne pas ressentir de gêne liée aux reproches qui pourraient leur être fait quant à leur infection par le VIH. A contrario, ils étaient nombreux à ne pas ressentir de douleur ou d’empêchement physique lié au VIH. Si l’impact de l’infection par le VIH sur la qualité de vie ressort peu de l’étude, les auteurs soulignent que les répondants étaient recrutés sur la base du volontariat, ce qui a pu conduire à une sous représentation des personnes souffrant de troubles importants mais aussi des personnes ne maîtrisant pas l’usage du français. Ils soulignent aussi que les variations de perception de la qualité de vie sont aujourd’hui probablement plus influencées par d’autres facteurs de santé que l’infection par le VIH, dans la mesure où celle-ci se trouve souvent contrôlée.

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