Vieillir avec le VIH 

L’espérance de vie de ces personnes peut être équivalente à celle de la population générale mais elles font face à des défis supplémentaires dans leur quotidien. La prise en charge et la qualité de vie des personnes de plus de 50 ans vivant avec le VIH, en France et à l’international, sont parmi les enjeux émergents prioritaires pour Sidaction.

Les Enjeux

L’avancée en âge de ces personnes soulève de nouvelles questions individuelles et collectives. En plus de la prise en charge du VIH, elles doivent faire face à la survenue de comorbidités (risques cardiovasculaires, cancers, troubles neurologiques, métaboliques, diabètes, insuffisance rénale…), avec, en moyenne, 5 à 10 ans d’avance par rapport à la population générale. Cette situation nécessite un suivi médical et psychosocial global coordonné ainsi qu’un accès aux dispositifs de prévention adaptés.

A ces préoccupations, s’ajoutent les réalités de parcours de vie complexes. Dans un contexte où les discriminations autour du VIH sont fortes, les personnes vivant avec le VIH depuis 30 ou 40 ans ont été confrontées aux effets secondaires lourds des traitements, à des deuils précoces et répétitifs, à des carrières professionnelles souvent écourtées… Elles se retrouvent plus souvent en situation d’isolement et de précarité, éloignées des dispositifs de droit commun. Afin de répondre à leurs besoins, il est urgent de lutter contre les discriminations et de garantir l’ensemble des droits économiques et sociaux.

Dans toutes nos actions, nous veillons à ce que les personnes vieillissant avec le VIH restent actrices de leur parcours et de leurs choix et nous donnons la priorité à leur parole.

engagement de Sidaction

Ces défis appellent à des réponses transversales au sein de tous les axes d’intervention de Sidaction. Nous finançons en France et en Afrique francophone des projets de soutien aux personnes vieillissant avec le VIH mis en place par des associations partenaires.

Nous soutenons également des équipes de recherche sur ce sujet. En 2023, deux études sont en cours, avec le soutien de Sidaction : l’étude V.I.AGE sur les personnes vieillissant avec le VIH en établissement médico-social en Île-de-France, ainsi que l’étude « Grand âge et VIH », sur les personnes concernées au Cameroun et au Sénégal.

Sidaction a aussi constitué un groupe de travail « Vieillir avec le VIH » réunissant des personnes concernées et des personnes issues des champs associatif, médical, institutionnel et de la recherche. Le groupe a pour objectif d’identifier les besoins des personnes vieillissant avec le VIH, de valoriser les actions existantes, pour favoriser l’échange d’expériences et l’émergence de nouvelles initiatives. Plusieurs journées de mutualisation ont été organisées avec les acteur.ices concerné.es et les membres du groupe se réunissent régulièrement. Dans ce cadre, le groupe a publié un document regroupant les recommandations pour garantir le bien-être et une prise en charge de qualité aux personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans.

Entretien avec

Guy Molinier & Sabrina Smati

Coordinateur plaidoyer et parcours de soins & coordinatrice accompagnement droits et santé à Act Up Sud-Ouest.

Quels sont les principaux défis auxquels sont confrontées les personnes de plus de 50 ans vivant avec le VIH aujourd’hui ?

Les personnes vieillissant avec le VIH sont confrontées à de nombreux défis. L’un des plus urgents concernent l’amélioration de la coordination des parcours de soins. La prise en charge d’autres pathologies, en plus du VIH, nécessite un suivi médical global. Les personnes sous traitement depuis de nombreuses années sont particulièrement concernées par l’apparition précoce de multiples pathologies.

En parallèle, la précarité reste également un des défis les plus urgents pour les personnes concernées. Le basculement à la retraite est un moment de fragilité des ressources financières, pour des personnes qui ont souvent vécu des carrières hachées. Aussi, pour les bénéficiaires de l’AAH (allocation adulte handicapé), il faut anticiper, des mois avant, le basculement vers l’ASPA (minimum vieillesse) pour assurer la continuité des ressources. L’accès aux droits doit être garanti pour les personnes vieillissant avec le VIH.

Quelles sont les mesures prioritaires à mettre en place pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des PVVIH ?

L’une des actions prioritaires à mettre en place consiste à former tou.tes les acteur.ices qui accompagnent des personnes vivant avec le VIH sur l’accès aux droits à la retraite. En effet, l’accès à la retraite se complexifient de plus en plus, notamment du fait de la dématérialisation des services publics, qui peut générer un recul ou un retard dans l’ouverture des droits, voire une rupture de droits. La génération qui approche de la retraite n’a pas toujours été formée à l’outil numérique, ce qui la rend dépendante des associations. Les acteur.ices doivent veiller que les personnes concernées puissent faire valoir leurs droits.

Il est recommandé aux personnes vivant avec le VIH qui approchent l’âge de la retraite de se renseigner sur leurs droits et d’anticiper autant que possible leur passage à la retraite. Elles peuvent solliciter les associations si elles sont victimes de déni de droits ou de discriminations. L’accès à une retraite digne permettrait de réduire les situations de précarité.