Chez les femmes trans, un cumul de vulnérabilités

Transversal : En France comme ailleurs, les femmes transgenres, surexposées au risque de VIH, ont été largement négligées par la recherche. Comment l’expliquer ?

Margot Annequin : La question trans est longtemps restée mal connue. Par exemple, dans les grandes enquêtes épidémiologiques comme la FHDH [base de données hospitalière française sur l’infection à VIH, ndlr], mais aussi dans le cadre de la déclaration obligatoire de l’infection à VIH : ce n’est qu’en 2013 que la catégorie « trans » a été mise en place. Avant cela, il y avait seulement « homme » et « femme ». Chez les médecins comme chez les chercheurs, les femmes trans étaient regroupées avec les HSH (hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes).

Cette méconnaissance tient aussi au fait que les femmes trans sont très minoritaires, ce qui empêche de mener des analyses spécifiques sur cette population. L’étude VESPA 2, menée en 2011, ne comptait que 13 participantes trans, sur environ 3.000 participant.e.s. Tout cela a conduit à une invisibilisation, aussi bien dans la recherche que dans le monde médical. Grâce à la mobilisation militante de ces dernières années, le sujet a enfin pu émerger. En France, l’enquête Trans&VIH fait figure de précurseur, et d’autres projets se sont montés depuis.

T. : Quelles vulnérabilités l’enquête Trans&VIH révèle-t-elle au sein de cette population ?

MA : Ce qui caractérise la situation des femmes trans vivant avec le VIH, c’est avant tout le cumul de plusieurs vulnérabilités sociales. Dans l’étude que nous avons présentée avec Giovanna Rincón, de l’association Acceptess-T, lors du dernier congrès de la Société française de lutte contre le sida, nous avons analysé la question de l’indétectabilité du VIH. Nos résultats montrent que 88 % des personnes ont une charge virale indétectable, contre 93 % pour l’ensemble des personnes vivant avec le VIH en France. Ce taux reste élevé et montre que, lorsque l’accès aux soins est possible, le système de santé permet d’assurer un suivi efficace.

Mais l’enquête met aussi en évidence des obstacles importants à cet accès aux soins. Certains sont liés à la migration et au statut administratif : 5 % des personnes interrogées ne disposaient d’aucune couverture maladie — ni régime général ni aide médicale de l’État — et leur risque d’avoir une charge virale détectable était multiplié par 2,7.

D’autres difficultés sont spécifiques aux personnes trans. Par exemple, le fait de ne pas avoir de papiers d’identité correspondant à son genre est associé à un risque plus élevé de charge virale détectable. Or la majorité des participantes sont d’origine étrangère — 86 % dans notre étude, dont 39 % originaires du Pérou et 23 % du Brésil — et il est souvent difficile de modifier son état civil lorsque la transidentité n’est pas reconnue dans le pays d’origine.

Ces différents facteurs se traduisent par une forte précarité sociale, qui complique encore l’accès aux soins : dans notre enquête, 69 % des participantes vivent avec moins de 1 000 euros par mois, ce qui peut freiner l’accès aux soins et favoriser les interruptions de traitement.

T. : Parmi les personnes interrogées, 65 % disent recourir actuellement au travail du sexe. En quoi cela affecte-t-il leur accès aux soins ?

MA : Selon les résultats de Trans&VIH, la visibilisation en tant que personnes trans survient très tôt, en médiane à l’âge de 13 ans. Pour une partie d’entre elles, cela peut induire un rejet familial, un départ du foyer. Très jeunes, beaucoup s’installent dans les grandes villes, avec une rupture du parcours éducatif. Avec un niveau d’études faible, des papiers ne correspondant pas à leur genre, elles rencontrent des discriminations sur le marché du travail. Le travail du sexe devient donc une voie privilégiée, même si certaines ont également des parcours professionnels dans le secteur formel du marché du travail.

Les femmes trans, en particulier les travailleuses du sexe, subissent un nombre élevé de violences verbales et physiques, selon une étude menée par Marion Fiorentino. Elles peuvent venir de passants, de clients, parfois aussi des forces de l’ordre, en partie liée aux lois sur le travail du sexe qui pénalise les clients. Cette surexposition aux violences impacte à son tour, de manière négative, l’accès aux soins.

T. : Quels types de discriminations ces personnes endurent-elles dans le système de santé ?

MA : Nous menons actuellement un travail d’analyse à ce sujet. Il existe encore un niveau élevé de discriminations liées aux soins, pas forcément dans les services VIH où elles sont suivies. A Paris, nombre de ces femmes sont suivies dans les hôpitaux Bichat et Lariboisière, qui ont une grande expérience du suivi des personnes trans.

Ailleurs, les discriminations peuvent survenir à toutes les étapes, de l’accueil à la consultation. Le rôle du secrétariat médical est crucial, notamment sur le fait d’être appelé, en salle d’attente, par le prénom et le nom choisis. Il est très important pour ces personnes de ne pas être exposées, et de ne pas être genré selon son sexe assigné à la naissance.

T. : Votre étude a été menée auprès de femmes trans suivies dans des services hospitaliers. Qu’en est-il des personnes perdues de vue ?

MA : C’est une des limites de notre enquête, et nous ne disposons pas d’estimation quant à leur nombre. Nous avons longuement discuté de cette question avec  Acceptess-T, qui œuvre justement à faire revenir ces personnes dans le soin. L’association a, en ce sens, mis en place des centres d’hébergement en Île-de-France. Pour les personnes qui en bénéficient, un logement stable permet de maintenir ou de relancer un traitement, ou bien d’entamer une PrEP pour les personnes séronégatives.

La question des personnes perdues de vue va se poser de manière encore plus aigüe à l’avenir, du fait de l’arrivée des nouveaux traitements injectables à longue durée d’action et de l’espacement des rendez-vous médicaux. Ne risque-t-on pas de voir les gens s’éloigner du système de santé ? Chez ces personnes, l’accès aux soins permet aussi d’agir sur d’autres droits, car les services de prise en charge du VIH comptent aussi des médiatrices en santé, des associations.

T. : Que sait-on des hommes trans et du VIH ?

MA : Il y a très peu d’études à ce sujet. Lors de l’enquête Trans&VIH, nous avons eu beaucoup de difficultés à trouver des hommes trans vivant avec le VIH, et un seul entretien a été effectué. En 2021, Santé publique France recensait 28 diagnostics VIH chez des hommes trans entre 2012 et 2020, sur un total de 253 personnes trans diagnostiquées. Il est possible, là aussi pour des raisons de classification, que les hommes trans passent sous les radars.

Plusieurs travaux à venir devraient permettre d’en savoir plus à leur sujet. Grâce à des financements de l’ANRS-MIE, notre équipe, en collaboration avec les associations trans, va lancer vers la fin de l’année une grande enquête, NOS VIES TRANS, qui portera sur toutes les personnes trans, hommes et femmes, vivant ou non avec le VIH. Inspirée des enquêtes américaines US Trans Survey, son objectif sera de mieux comprendre les sexualités, les risques liés à la santé sexuelle, et plus largement d’avoir une vision globale de la santé et de l’affirmation de genre. 🟥