Vieillir au féminin avec le VIH

L’essentiel

• Les femmes vivant avec le VIH décrivent un vieillissement souvent précoce et marqué par les comorbidités.
• Si le virus est généralement contrôlé, ce sont désormais les autres pathologies, la fatigue et l’accumulation des suivis médicaux qui pèsent au quotidien.
• La ménopause apparaît plus tôt et avec des symptômes souvent amplifiés, encore insuffisamment intégrés dans la prise en charge.
• Fatigue, précarité, isolement et crainte de la perte d’autonomie deviennent des enjeux majeurs du vieillissement avec le VIH.

Elles ont 50, 60 ans, parfois plus. Elles vivent avec le VIH depuis vingt, trente, quarante ans. Sur le papier, les progrès médicaux ont tout changé : aujourd’hui, l’espérance de vie des personnes vivant avec le VIH se rapproche de celle de la population générale. Mais dans les corps, la réalité est plus rugueuse. Pour Noëlle Tardieu, directrice de Relais VIH, Anne Stary, volontaire à AIDES, Carole Damien, chargée d’éducation thérapeutique du patient à Actions Traitements, et Claire Lemanceau, intervenante au Réseau Santé Marseille Sud (toutes engagées dans le groupe « Bien vieillir » de Sidaction) vieillir avec le VIH ne ressemble pas toujours à un vieillissement ordinaire.

Vieillir plus tôt, ce moment où le corps faiblit

Pour certaines, le basculement est brutal. Anne Stary n’a aucun doute sur le moment où son rapport au corps a changé. « J’ai eu une occlusion de deux artères… j’avais 40 ans. » Puis tout s’enchaîne : « J’ai fait aussi de l’ostéoporose… une fracture du col du fémur à 50 ans. » Elle résume ce que beaucoup peinent à formuler : « J’ai fait tout ce qui est caractéristique des femmes pour vieillir, mais 10 à 20 ans avant. » Des pathologies, des fractures, une prothèse de hanche. « Toutes les caractéristiques de femmes âgées, je les ai eues 10 à 15 ans plus tôt. »

Chez Noëlle Tardieu, le vieillissement s’installe moins par choc que par glissement. « Je me compare à mes tantes qui ont 80 ans », raconte-t-elle. « Quand je parle avec elles, ça y est, j’ai le même rythme. » Le quotidien doit se fractionner : « Je ne peux pas nettoyer toute ma maison dans la journée, je fais une pièce un jour et une pièce le lendemain. »

Ce sentiment de vieillissement accéléré n’est pas qu’une impression isolée. L’enquête VESPA 3, menée par l’ANRS entre 2023 et 2025 auprès de près de 3 000 personnes vivant avec le VIH, montre dans ses premières analyses que le vieillissement s’accompagne d’une accumulation de pathologies : chez les plus de 55 ans, on compte en moyenne au moins une comorbidité. Cependant, ces chiffres ne disent pas tout : pour certaines femmes, ces maladies arrivent plus tôt que prévu.

 « Ce qui pèse, ce sont les autres problèmes »

Un paradoxe traverse tous les récits. Le VIH est là, mais il n’est plus au centre. « Le VIH, il est sous contrôle. Moi, je prends mon traitement tous les jours depuis 1996 », explique Anne Stary. « Ce qui pèse, ce sont les autres problèmes. » Même constat du côté de Carole Damien : « Ce n’est pas le VIH finalement qui m’embête, mais plus mon diabète. » Avec le temps, dit-elle, « le parcours de soins s’élargit », entre cardiologie, neurologie ou endocrinologie. « On cumule des comorbidités avant l’heure. »

Les traitements antirétroviraux ont permis de transformer l’infection en maladie chronique. Mais ils n’effacent ni les effets du temps, ni ceux des premières années de prise en charge. Pour certaines, les molécules anciennes ont laissé des traces durables. Pour d’autres, c’est l’accumulation progressive de pathologies qui pèse. Le suivi médical s’alourdit, les rendez-vous se multiplient et les spécialistes consultés s’ajoutent les uns aux autres. Et avec eux, la sensation de ne plus traiter une seule maladie, mais de gérer un équilibre fragile.

Là encore, les données de VESPA 3 confirment cette évolution. Les indicateurs virologiques sont bons (92 % des personnes ont une charge virale indétectable), mais la santé ne se résume plus au virus. Ce qui se joue désormais, c’est l’accumulation des pathologies, des suivis, des contraintes.

La ménopause, une étape encore mal prise en compte

La ménopause occupe une place particulière dans ces parcours. Elle agit comme un révélateur, parfois comme un accélérateur. Chez certaines, elle arrive tôt. « Ma ménopause était beaucoup plus précoce. Elle était à 42 ans », explique Anne Stary. Chez d’autres, ce sont les symptômes qui frappent. Noëlle Tardieu décrit des effets « multipliés » : « On a des bouffées de chaleur… une sécheresse vaginale énorme de suite. » Des symptômes qui s’ajoutent à une fatigue déjà bien installée. Le corps réagit plus fort et plus vite que prévu.

Mais toutes ne vivent pas cette étape de la même manière. Claire Lemanceau, elle, n’y a pas vu de rupture majeure. « La ménopause n’a pas été un problème », dit-elle simplement. Elle précise toutefois avoir eu des symptômes (bouffées de chaleur, irritabilité), mais avoir rapidement bénéficié d’un traitement hormonal, ce qui a limité leur impact. Cette diversité est essentielle : elle empêche de transformer une tendance en règle, et rappelle que la manière dont ces symptômes sont pris en charge change profondément leur impact.

Ces différences de vécu se retrouvent aussi dans la littérature scientifique. Une synthèse internationale publiée en 2025 dans la revue médicale Current Opinion in HIV and AIDS montre que les femmes vivant avec le VIH présentent plus fréquemment des symptômes de ménopause marqués, avec un impact direct sur leur qualité de vie et leur suivi médical.

Certaines études citées dans la revue évoquent notamment une ménopause survenant en moyenne entre 46 et 50 ans chez ces femmes, soit plus tôt que dans la population générale. Mais les auteurs soulignent aussi le manque de données spécifiques et les difficultés à isoler les facteurs en jeu. Entre banalisation (« c’est normal, c’est l’âge ») et manque d’attention spécifique, la ménopause reste encore insuffisamment intégrée dans la prise en charge globale.

Des traitements d’abord conçus pour les hommes

C’est sur la question des traitements que les critiques apparaissent les plus tranchées. Carole Damien lance une phrase qui résume à elle seule un problème structurel : elle raconte en être arrivée à dire à son médecin : « Je ferais presque mieux d’aller voir un vétérinaire, parce que lui, au moins, il dose les traitements au poids ».

Derrière l’ironie, une réalité bien documentée. Pendant longtemps, les traitements ont été développés à partir de populations majoritairement masculines. Les doses standard ont été appliquées aux femmes sans réelle adaptation. Claire Lemanceau le résume simplement : « On avait les mêmes doses de médicaments. Alors qu’en fait, il en faut beaucoup moins. »

Plusieurs témoignages évoquent aussi des effets secondaires plus fréquents ou plus marqués chez les femmes. Des effets parfois minimisés, attribués à une sensibilité individuelle plutôt qu’à une inadéquation des traitements. La recherche commence à corriger ces biais, mais le retard reste perceptible dans les parcours.

Fatigue, autonomie, précarité : les enjeux du quotidien

Au-delà des pathologies, le vieillissement avec le VIH s’inscrit dans un quotidien parfois contraint. La fatigue revient comme un fil rouge. Une fatigue profonde, persistante, difficile à expliquer… et surtout « c’est une fatigue qu’on a du mal à faire reconnaître », insiste Noëlle Tardieu. Parce qu’elle ne se mesure pas, parce qu’elle ne se voit pas.

Avec l’âge, d’autres préoccupations prennent de l’ampleur. Carole Damien le dit sans détour : « La perte d’autonomie, ça me fait peur. » La capacité à continuer à vivre chez soi, à se déplacer, à accéder aux soins devient une question concrète.

La question financière finit aussi par s’imposer. Parcours professionnels interrompus, temps partiels imposés, retraites incomplètes. Certaines parlent d’une précarité qui s’installe ou se prolonge. D’autres évoquent l’isolement, renforcé par le secret autour du VIH ou par l’éloignement familial.

Ces réalités font écho à l’enquête « Vieillir avec le VIH », menée en 2024 avec la participation de Sidaction avec la plateforme MoiPatient : plus de la moitié des personnes interrogées jugent leur vie sociale peu ou moyennement épanouie, et près d’un quart déclarent n’avoir personne sur qui compter en cas d’hospitalisation.

Des trajectoires multiples, loin d’un récit unique

Pour autant, ces récits ne dessinent pas un tableau uniforme. Certaines femmes vieillissent sans ressentir de rupture majeure. Claire Lemanceau le dit simplement : « Je vieillis comme quelqu’un de normal. » Elle ne se reconnaît pas dans l’idée d’un corps qui lâche plus tôt, continue à travailler, à rester active, à se projeter dans l’avenir avec optimisme. « Je vais vivre longtemps », ajoute-t-elle.

Ce contraste est essentiel. Il rappelle que les parcours diffèrent selon les générations, les traitements reçus, les contextes de vie. Celles qui ont connu les débuts de l’épidémie n’ont pas vécu la même chose que celles diagnostiquées plus tard. Les effets des premières molécules, plus toxiques, continuent parfois de peser.

Vieillir avec le VIH quand on est une femme ne peut se résumer à une seule histoire. C’est une expérience multiple, vécu subjectivement. Un point revient cependant, en creux : les corps parlent. Et ils rappellent que la médecine n’a pas encore complètement appris à écouter ceux des femmes. 🟥

Crédit photo : CC BY-NC-SA 2.0 – William Hamon