Bien vieillir avec le VIH : deux journées pour renforcer le pouvoir d’agir

L’essentiel

• Sidaction organisait à Paris les quatrièmes Journées « Bien vieillir » avec le VIH autour d’un objectif commun : renforcer le pouvoir d’agir des personnes vieillissant avec le VIH.
• Une vingtaine d’intervenants associatifs, médicaux et communautaires ont partagé outils, expériences et bonnes pratiques pour anticiper les fragilités, favoriser l’autonomie et améliorer la qualité de vie.
• Des échanges centrés sur des enjeux très concrets : préparation des consultations médicales, vieillissement, habitat, bien-être, transmission de la mémoire et accompagnement des personnes vivant avec le VIH.

En France, 46 % des personnes prises en charge pour le VIH avaient plus de 55 ans en 2024. Un vieillissement qui oblige à anticiper les fragilités sans confisquer aux personnes concernées leurs choix et leur autonomie.

Repérer les fragilités avant qu’elles ne deviennent des urgences

Renforcer le pouvoir d’agir suppose d’abord d’anticiper. « C’est beaucoup mieux de prévenir que de voir arriver les gens quand ils sont déjà en grande difficulté », résume Xtophe Mathias, responsable du pôle « Vivre avec » de l’association les ActupienNEs. L’association élabore, avec le CORESS Île-de-France Est, une grille de repérage des fragilités sociales des plus de 50 ans, portant notamment sur les ressources, le lieu de vie, l’entourage, la santé, la maîtrise du français ou l’accès au numérique. L’objectif : permettre aux médecins, notamment infectiologues, d’identifier rapidement une difficulté et, si nécessaire, orienter vers un.e assistant.e social.e.

Cette logique qui vise à identifier de façon précoce les difficultés liées au vieillissement traverse plusieurs interventions des journées organisées par Sidaction. Véronique Tirard-Fleury, la coordinatrice médicale du Comité des Familles et d’ARCAT, a présenté un repérage intégré aux entretiens habituels, portant sur des fragilités physiques, psychiques, sociales, affectives ou sexuelles afin de proposer plus tôt un accompagnement adapté.

Même philosophie du côté de la gériatrie. Marie Hamard, médecin gériatre et infectiologue au CHU Bichat, a rappelé l’intérêt repérer de façon anticipé les signes de la fragilité. L’évaluation gériatrique permet d’avoir une vision globale de l’état de santé, d’identifier certains syndromes liés à l’âge puis de mettre en place, si besoin, des interventions préventives ou correctives personnalisées. Prévenir, c’est aussi disposer d’outils mobilisables au quotidien.

Les journées ont ainsi abordé l’alimentation avec Chloé Poimboeuf, diététicienne chez Ikambere, à travers un quiz sur les idées reçues. Véronique Tirard-Fleury a également présenté les interventions non médicamenteuses et proposé une pratique de méditation de pleine conscience. Une expérimentation de relaxation-hypnose avec Hayette Dehimi, conseillère en santé sexuelle et praticienne en hypnose Ericksonienne au sein de l’association Envie, était proposée le lendemain. Ces présentations et mises en pratique ont montré que les interventions non médicamenteuses participent à la prévention et à l’accompagnement des fragilités et comorbidités, à la gestion de la douleur et des troubles de santé mentale.

Remettre la personne au centre de la consultation

Le pouvoir d’agir se joue aussi, au sein du cabinet médical, de la relation avec les professionnels de santé. Lorsque les consultations s’espacent et que les sujets se multiplient, encore faut-il réussir à dire ce qui compte vraiment. Présenté par Axel Vanderperre, le prédisent fondateur d’UTOPIA BXL, une association qui œuvre en Belgique à améliorer la qualité de vie, soutenir les droits et défendre le bien-être des personnes âgées LGBT de 50 ans et plus, l’outil CHECKUP+ aide les personnes vivant avec le VIH à préparer leur consultation et à participer davantage aux décisions. À partir de recommandations européennes, ce dernier propose des questions accessibles autour du ressenti, de la prévention, des comorbidités, du suivi, des priorités ou de la santé future.

Les résultats biologiques ne constituent pas le point de départ de la démarche sur laquelle repose l’outil. « Lorsque nous commençons par la personne plutôt que par la maladie, nous changeons la nature de la conversation », souligne Axel Vanderperre. Dans une consultation parfois limitée à vingt minutes, cette préparation aide à hiérarchiser les sujets. « La personne préparée pose de meilleures questions et le professionnel peut mieux cerner », poursuit-il. Etienne Beguin, un des utilisateurs de l’outil, témoigne : « On a plein de questions en tête qu’il est difficile d’aborder avec son médecin. Dans une consultation, le temps passe tellement vite qu’on n’en pose aucune. » L’outil l’a aussi aidé à mieux formuler son ressenti et à comprendre ce qui s’était dit après le rendez-vous. « CHECKUP+ remet le patient au centre de la consultation et pas les résultats seuls. »

Même préoccupation chez Actions Traitements. Julia Charbonnier, la directrice de l’association, et Carole Damien, patiente intervenante dans l’association, ont présenté des outils et interventions pour accompagner les personnes avant, pendant et après le rendez-vous médical. L’accompagnement proposé par l’association permet notamment de préparer comment  aborder « ce qui inquiète », les changements depuis la précédente consultation, les traitements… Cancer, nutrition, vaccination, activité physique, sommeil, addictions, santé sexuelle ou comorbidités peuvent ensuite élargir la discussion. Après le rendez-vous, il s’agit aussi de reformuler ce que l’on a compris, clarifier ce qui reste flou et savoir quelles suites sont prévues. « Comprendre les bases aide à participer aux décisions et à prévenir les ruptures de suivi », a rappelé Julia Charbonnier.

Carole Damien de son côté a a rappelé qu’au début de l’épidémie et à l’arrivée des traitements, les connaissances des professionnel.les de santé étaient limités. Lorsque son médecin a fini par répondre un jour « je ne sais pas » à ses questions, elle a pris conscience de la nécessité d’approfondir par elle-même la connaissance de la pathologie et des traitements. Aujourd’hui, elle note toutes ses questions sur une feuille et s’assure d’avoir parlé de tous les sujets notés : « Maintenant, je parle de tout ! Mes bilans, mes interactions, mes rendez-vous avec d’autres médecins, mes médicaments… Quand je repars, je suis sûre d’avoir parlé de tout ce que je voulais. Il n’y a rien de pire que de sortir d’une consultation et de se rendre compte qu’on a oublié de parler de quelque chose. »

Pouvoir choisir comment vieillir

Le pouvoir d’agir implique aussi que les personnes bénéficient de conditions de vie dignes, qu’elle puissent choisir leur mode de vie et que leurs décisions soient respectées. Pour les personnes qui vieillissent avec le VIH, les conditions de vie peuvent être fragilisées, notamment par la précarité et la baisse ou perte d’autonomie, dans ce cas la question se pose : où et comment vieillir ? À l’occasion de la présentation du livre blanc du Conseil national autoproclamé de la vieillesse (CNaV) consacré aux EHPAD, Francis Carrier, le fondateur du CNaV, a défendu des alternatives respectueuses de la vie menée jusque-là. Pour lui, l’avancée en âge conduit encore trop souvent à « grignoter progressivement les choix des personnes ». À l’inverse, « construire l’émancipation de la vieillesse », c’est continuer à respecter leur identité, leurs envies et leurs habitudes.

« Nous ne voulons plus d’usines à vieux », a-t-il résumé. Le CNaV imagine plutôt des lieux à taille humaine, capables de s’adapter aux attentes de leurs habitant.e.s, avec différents niveaux d’accompagnement et la possibilité, autant que possible, de rester dans le même lieu jusqu’à la fin de sa vie. Cette réflexion résonne particulièrement pour une génération marquée par l’histoire du VIH. « Vieillir, c’est une chance. On connaît beaucoup de gens qui auraient aimé vieillir et qui ne sont pas là », a rappelé Francis Carrier.

Rester auteur.e de son histoire

Préserver son pouvoir d’agir, enfin, peut signifier d’être en mesure de témoigner, de partager son récit, rendre visible les parcours de vie avec le VIH. Lors de l’atelier animé par Yann Metzger, médiateur en santé, les participants ont découvert (ou redécouvert) le travail des Ami.e.s du Patchwork des noms, une association dont il est l’administrateur. Le projet permet de confectionner des panneaux en hommage aux personnes mortes du sida, pour témoigner, transmettre et lutter contre l’invisibilisation. « Les morts du sida ne disparaîtront pas tant qu’on dira leurs noms », rappelle-t-il. « La liberté créative du panneau et le souvenir de l’amour qu’on a eu pour la personne, ça fait chaud au cœur. » Pour certains proches, le geste donne même « l’impression que la personne est encore un petit peu avec nous ».

L’écriture offre une autre manière de reprendre possession de son histoire. Depuis plusieurs années, Les Petits Bonheurs proposent des ateliers présentés par leur directeur, Thibaut Vignes. Dans un espace sans jugement, les participant.e.s peuvent écrire sur eux-mêmes et se raconter. « Ici, on n’est pas à l’école, on ne va pas corriger les fautes, on se décomplexe des choses qui peuvent être un frein à l’écriture. » Ces ateliers ont essaimé dans plusieurs villes, en partenariat avec des associations locales. Soufflée à l’origine par les personnes plus âgées, l’idée de ces ateliers permet à chacun.e de retrouver le contrôle de son récit : « J’ai des choses à dire, à raconter, et j’ai toujours eu l’espace pour le faire. »

Cette nécessité de pouvoir témoigner dans de bonnes conditions était aussi au cœur du retour d’expérience de Christophe Martet, président de Vers Paris sans Sida, sur le Long-term Survivors Summit organisé en Espagne. Pendant trois jours, une quarantaine de survivant.e.s de longue durée [i] ont été réunis pour honorer le passé, favoriser la guérison et construire un héritage durable. Chaque participant.e avait été accompagné.e pour préparer et enregistrer son témoignage.

Renforcer le pouvoir d’agir des personnes vieillissant avec le VIH, ce n’est pas seulement leur transmettre des informations. C’est leur donner les moyens d’anticiper les difficultés, de participer pleinement aux décisions qui concernent leur santé, de choisir les conditions de leur vieillissement et de rester maîtres de leur propre histoire. 🟥